Адамс

Действие психиатрических лекарств на детей не было достаточно исследовано, особенно их долгосрочное применение, кроме того, они приводят к серьезным побочным эффектам.Defeat Autism Now!-методы (питательные вещества, изменение рациона, детоксикация) значительно безопаснее и направлены на причину проблем, а не на симптомы. Поэтому я полагаю, что сначала надо попробоватьDefeat Autism Now!-протокол, особенно если ребенок маленький. Тем не менее, некоторым детям и взрослым психиатрические лекарства помогали, поэтомупослевыполненияDefeat Autism Now!-протокола можно рассмотреть вопрос об их применении. Маленьким детям лекарства стоит назначать с большой осторожностью и начинать с малых доз.

Образовательные/поведенческие подходы

Образовательные/поведенческие терапии часто идут на пользу аутичным детям, из них наиболее эффективен прикладной анализ поведения (AppliedBehavioralAnalysis, ABA). Эти методы можно и нужно использовать одновременно с биомедицинскими методами, поскольку вместе они повышают шансы на прогресс ребенка.

Родители, сверстники и друзья могут сыграть важную роль в развитии ребенка с аутизмом. Нормальные дошкольники обучаются посредством игры, и значение игры в обучении речи и навыкам общения невозможно преувеличить. В идеальном случае многие методы, которые используются в прикладном анализе поведения, сенсорной интеграции и других методах можно распространить на повседневную жизнь семьи и применять их с друзьями.

Прикладной анализ поведения: для детей с аутизмом разработано много разных программ по модификации поведения, и большая часть из них относится к прикладному анализу поведения. Для этой методики обычно требуются тераписты, которые занимаются интенсивно один на один с ребенком от 20 до 40 часов в неделю. Детей учат навыкам максимально просто и поэтапно, например, учат каждый цвет по очереди. Занятия обычно начинаются с обучения формальным базовым навыкам, таким как указание пальцем на цвет при произнесении его названия; затем через некоторое время навыки генерализуются в других ситуациях и местах.

Для исследования, опубликованного доктором Иваром Ловаасом из Калифорнийского Университета в Лос-Анджелесе в 1987 году, потребовалось два года интенсивной, по 40 часов в неделю, модификации поведения с участием специально обученных выпускников университета, которые работали с 19 аутичными детьми в возрасте от 35 до 41 месяцев. Практически половина детей прогрессировала настолько, что они стали неотличимы от нормальных детей, эти дети далее продолжали жить практически нормальной жизнью. Из второй половины детей большинство прогрессировало существенно, но несколько осталось практически без изменений.

Программы прикладного анализа поведения наиболее эффективны, если их начинать в раннем возрасте (до 5 лет), но они могут помочь и детям более старшего возраста. Они особенно помогают при обучении неговорящих детей речи. Существует несколько общепринятых правил:

- обычно полезны программы модификации поведения, выполняемые один на один, иногда они дают поразительные результаты;

- программы модификации особенно эффективны для маленьких детей, но и для детей более старшего возраста могут оказаться полезными;

- занятия должны занимать много времени и проводиться регулярно, от 20 до 40 часов в неделю в зависимости от того, ходит ли ребенок в школу или нет;

- побуждение ребенка к достижению успеха, постепенно объем поощрения сокращается

- соответствующее образование терапистов и постоянный контроль

- регулярные собрания для координации работы терапистов и обсуждения проблем

- самое важное – занятия должны приносить радость ребенку, чтобы поддерживать достаточный уровень интереса и мотивации.

Кроме того, поощряется обучение родителей принципам прикладного анализа поведения, чтобы они могли сами проводить занятия и нанимать других в качестве помощников. Можно обратиться к квалифицированным консультантам по модификации поведения или посетить семинары по теме выполнения программ прикладного анализа поведения.

Сенсорная интеграция: многие аутичные дети имеют сенсорные проблемы, от средней до сильной степени. К таким проблемам относится как гиперчувствительность, так и гипочувствительность к сенсорным стимулам. Сенсорная интеграция делает упор в первую очередь на трех органах чувств – вестибулярном аппарате (например, движении, равновесии), тактильных ощущениях (например, прикосновении) и проприоцепции (например, ощущении своих конечностей и частей тела). Определенные методы используются для стимуляции этих ощущений с целью их нормализации.

Развитие речи: этот вид обучения полезен многим аутичным детям, но часто его требуется всего 1-2 часа в неделю, поэтому, по всей видимости, результаты от данного вида обучения довольно скромны, если только его не включать в другие домашние или школьные программы. Как уже говорилось ранее, применение языка жестов илисистема общения посредством картинок (PECS) также способствуют развитию речи. Специалисты по развитию речи должны уделять внимание тому, чтобы научить ребенка различать твердые согласные звуки, например, «к» в слове «кот». Зачастую имеет смысл выделять в речи и очень четко произносить согласные звуки.

Трудотерапия: может способствовать развитию сенсорики тех детей, которые слишком или недостаточно чувствительны к звуку, свету, запаху, прикосновению и вкусу. Может включать в программу сенсорную интеграцию(см.выше).

Физкультура: очень часто аутичные дети имеют ограниченные навыки общей и мелкой моторики, поэтому физкультура также пойдет им на пользу. Также может включать сенсорную интеграцию(см.выше).

Аудирование: существует несколько видов аудирования. Единственная терапия, наиболее подтвержденная научно, - это программа аудиоинтеграции Берарда (BerardAuditoryIntegrationTraining, BerardAITилиAIT), которая заключается в прослушивании музыки с определенным фильтром частот в течение 10 часов (два раза в сутки по полчаса в течение 10-12 дней). Эффективность этого метода подтверждена многими исследованиями. Как доказывают исследования, аудиоинтеграция улучшает слуховое восприятие, снижает или полностью устраняет чувствительность к звукам и снижает поведенческие проблемы у некоторых аутичных детей.

К другим видам аудирования относится метод Томатиса, программа прослушивания и методSAMONAS. Опыт их применения, подтверждающий эффективность, достаточно ограничен. Информацию об этих методах можно получить в Обществе аудиоинтеграции (www.sait.org).

Эффективность компьютерных программ аудирования также подтверждена некоторым опытом. К ним относятсяEarobics(www.cogconcepts.com) иFastForWord(www.fastforword.com). Доказано, что эти программы помогают детям с задержкой речи и трудностями в различении речевых звуков. ПрограммаEarobicsстоит недорого (менее $100), но и менее эффективна, чем программаFastForWord(обычно более $1000). Некоторые родители пробуют сначала программуEarobics, а затем переходят кFastForWord.

Компьютерные программы: существует огромное множество компьютерных программ для нормально развивающихся детей, и некоторые из них могут оказаться полезными для детей, страдающих аутизмом. Существует также несколько компьютерных программ, разработанных специально для детей с нарушениями развития. Одним из основных разработчиков является компанияLaureate(www.llsys.com).

Тренировка зрительного восприятия и линзыIrlen: многие аутичные дети испытывают трудности в зрительном восприятии окружающего пространства и/или в соотношении себя с окружающей обстановкой. К таким проблемам относятся небольшой объем внимания, легкая отвлекаемость, излишние движения глаз, трудности при отслеживании движений и беглом просмотре, неспособность поймать мяч, трудности при подъеме и спуске по лестнице, столкновение с предметами и даже ходьба на цыпочках. Программа развития зрительного восприятия, рассчитанная на 1-2 года, и использованием специальных линз и зрительных упражнений помогает сократить или устранить многие из этих проблем (см.www.AutisticVision.com).Более подробную информацию о развитии зрительного восприятия можно найти в Интернете на сайте Оптиметрического Колледжа развития зрения (www.pavevision.org).

В другой программе развития зрения/восприятия используются линзыIrlen– цветные (тонированные) линзы. Дети, которым помогают такие линзы, обычно излишне чувствительны к разным типам света (таким как флуоресцентные огни и солнечный свет), определенным цветам и сочетаниям цветов и/или испытывают трудности при чтении печатного текста. ЛинзыIrlenпозволяют снизить чувствительность к такому свету и цветам, а также усовершенствовать навык чтения и увеличить объем внимания. См.www.Irlen.com

Развитие межличностных отношений(RelationshipDevelopmentIntervention, RDI): это новый метод обучения детей устанавливать взаимоотношения сначала со своими родителями и затем и со сверстниками. Он направлен непосредственно на решение главной проблемы аутизма, а именно, развитие навыков общения и установления дружбы. См.www.connectionscenter.com

Подготовкакбудущему

Тэмпл Грэндин: «Поскольку я являюсь человеком, страдающим аутизмом, я хочу подчеркнуть важность развития талантов ребенка. При аутизме навыки часто развиваются неравномерно, и ребенок может делать что-то одно очень хорошо, а что-то другое совсем плохо. Я хорошо рисовала, и позже благодаря этому таланту я смогла заняться проектированием систем содержания скота для крупных животноводческих компаний. Зачастую слишком много внимания уделяется недостаткам ребенка, и мало – его талантам. Способности аутичных детей сильно различаются и многие люди, страдающие аутизмом, окажутся менее способными, чем я. И тем не менее, развитие таланов и навыков пойдет на пользу абсолютно всем. Если ребенок зацикливается на поездах, используйте этот его интерес, чтобы мотивировать его к обучению другим навыкам. Например, учитесь читать по книжке про поезда, считайте скорость поезда, чтобы обучить его математике, и пробудите интерес к истории путем изучения истории железных дорог».

Установлениедружескихотношений

Хотя может показаться, что аутичные дети предпочитают оставаться в одиночестве, одним их самых важных аспектов для детей старшего возраста и взрослых является установление дружеских отношений со сверстниками. Им может потребоваться много времени и усилий, чтобы развить навыки общения, необходимые для успешного взаимодействия с другими детьми, и поэтому особенно важно начать заниматься этим раньше. Кроме того, запугивание детей с аутизмом в средних и старших классах для многих становится основной проблемой, а развитие дружеских отношений – это один из лучших способов предотвращения таких проблем.

Установлению дружеских отношений можно поспособствовать неформально, приглашая других детей поиграть у вас дома. В школе очень важны перемены, когда учителя могут подтолкнуть ребенка к игре с другими детьми. Более того, в школе можно выделить отдельное время для формальной игры детей с аутизмом и их сверстниками – обычные дети обычно считают, что игра, в отличие от регулярных занятий, это скорее развлечение, и это может помочь в установлении длительных дружеских отношений. Вероятно, это один из самых важных пунктов в индивидуальной образовательной программе студента (или плана обучения ребенка). Аутичные дети часто устанавливают дружеские отношения через общие интересы, такие как компьютеры, школьные кружки, конструирование самолетов и т.д. Поощряйте те виды деятельности, которые аутичный ребенок может разделить с другими.

Службы штатов

Большинство штатов предоставляют определенную помощь детям, страдающим аутизмом, которая финансируется в основном за счет федеральной медицинской программы. Во многих штатах имеется лист ожидания на ограниченное количество мест. Качество оказываемой помощи в разных штатах также различается. В большинстве штатов для детей младше 3 лет предлагается один набор сервисов (раннее вмешательство), а для старших детей и взрослых с аутизмом – другой набор сервисов.

Службы штатов для детей с нарушением развития:стандартные государственные службы для лиц, страдающих аутизмом, включают услуги консультантов по модификации поведения, терапистов, логопеда и специалиста по трудотерапии. Чтобы получить право на пользование этими услугами, диагноз «аутизм» ребенка или взрослого (не «первазивное нарушение развития» или «синдром Аспергера», которые не подпадают под эти сервисы) должен быть подтвержден лицензированным психиатром или психологом с образованием в области детского развития. Более того, претендент должен иметь функциональные ограничения по трем из семи пунктов:

1) самообслуживание

2) пассивная и активная речь

3) обучение

4) мобильность

5) самоконтроль

6) способность к самостоятельному проживанию

7) экономическая самодостаточность

Обратитесь в местное отделение Американского общества аутизма для получения более подробной информации о сервисах для лиц с нарушением развития в вашем районе.

Если ребенок признается соответствующим этим критериям, он/она может получить часы занятий. Во многих штатах существует лист ожидания, а в некоторых такие услуги предоставляются всем имеющим на то право. Затем родитель может выбрать организацию, предоставляющую каждый вид услуг. Особым спросом пользуются логопеды, специалисты по трудотерапии и лечебной физкультуре, но штат оплачивает их по невысоким расценкам. Поэтому найти их бывает довольно сложно. Аналогично, могут возникнуть трудности с консультантами по модификации поведения и терапистами (для программ прикладного анализа поведения). Часто родителям приходится давать объявления, чтобы найти терапистов, а затем направлять их в соответствующую организацию для приема на работу. Зачастую родители нанимают консультантов по модификации поведения для обучения своих терапистов (для прикладного анализа поведения); это очень важно и настоятельно рекомендуется, если родители могут себе это позволить.

Школьные программы:для детей младше 3 лет предусмотрены программы раннего вмешательства, для детей старше 3 лет – дошкольные и школьные программы обучения. Для получения более подробной информации о местных программах родителям стоит обратиться в местный школьный округ. В некоторых случаях оптимальным вариантом может оказаться отдельная программа для особого ребенка, но для более высокофункционирующих детей подойдет и интеграция в среде обычной школы, при наличии соответствующей поддержки (постоянная или частичная помощь или при необходимости другие мероприятия). Важно, чтобы родители вместе с преподавателями ребенка разрабатывали индивидуальную образовательную программу, которая представляет собой более подробный план образовательной программы. Кроме того, полезно встречаться с одноклассниками ребенка и/или их родителями, что может настроить других детей более дружелюбно по отношению к аутичному ребенку.

В некоторых штатах домашние программы обучения (такие как прикладной анализ поведения и услуги логопеда) могут финансироваться школьным округом, а не самим штатом. Однако, чтобы убедить школьный округ в необходимости таких услуг, могут потребоваться колоссальные усилия. Чтобы узнать, какие услуги обычно предоставляются в вашем штате, обратитесь в местное отделение Американского общества аутизма или проконсультируйтесь с другими родителями.

Социальное обеспечение

Семьи с низкими доходами (менее $25000-$35000 в год в зависимости от размера семьи и имущества) могут обратиться в службу социального обеспечения для получения денежных средств для помощи детям с нарушениями развития. Для получения более подробной информации обратитесь в местную службу социального обеспечения по телефону 1-800-772-1213.

Фонды для особых детей

Дети, которым выделено более $2000, не имеют права на помощь штата и федеральных служб. Они сначала должны потратить эти деньги. Однако во многих штатах разрешено создание «фондов помощи особым детям» для помощи детям-инвалидам. Это фонды с безотзывной доверительной собственностью, в которых опекуны решают, как потратить деньги на конкретного ребенка. Это лучший способ для родственников предоставить деньги ребенку, поскольку эти денежные средства не учитываются при решении вопроса о праве ребенка на пользование государственными службами.

Для получения более подробной информации обратитесь к адвокату, который специализируется на фондах для особых детей. Помимо решения финансовых вопросов, очень полезно письменно составить пожелания насчет того, как о вашем ребенке стоит заботиться и/или какую помощь ему оказывать. Страховая компанияMetLifeтакже предоставляет специальные программы для детей с нарушениями развития.

Долгосрочныйпрогноз

На сегодняшний день большинство взрослых с аутизмом живут или дома с родителями, или в приюте. Некоторые более высокофункционирующие люди живут в ситуации, максимально приближенной к реальной, с минимальной помощью, и лишь очень немногие способны жить самостоятельно. Некоторые в состоянии найти работу или в качестве добровольцев на благотворительных работах, или в мастерских для инвалидов, или в частных компаниях, но многие работы не находят. Взрослые с диагнозом «первазивное нарушение развития» и «синдром Аспергера» в целом чаще живут самостоятельно и чаще устраиваются на работу. К сожалению, им зачастую трудно найти работу и удержаться на своем месте. Основной причиной постоянной безработицы является не нехватка рабочих навыков, а, скорее, ограниченность социальных навыков. Поэтому важно развивать навыки общения с самого раннего возраста, чтобы человек смог жить и работать настолько самостоятельно, насколько это возможно.

Некоторые из наиболее успешных людей с расстройством аутичного спектра, имеющие хорошую работу, достигли мастерства в узких специальностях, которые обычно высоко ценятся. Если у человека есть какие-то таланты, это может компенсировать некоторую социальную ограниченность. Подходящими специальностями для людей с расстройством аутичного спектра являются архитертор-конструктор, программист, переводчик, педагог-теоретик, библиотекарь и ученый. Весьма вероятно, что некоторые выдающиеся ученые и музыканты страдали мягкой формой синдрома Аспергера (Ledgin, 2002). К наиболее успешным ученикам школы, студентам или работникам часто прикрепляется наставник. Наставник может помочь сделать карьеру, учитывая интересы подопечного. При отсутствии лечения, сенсорная гиперчувствительность существенно ограничивает способность человека адаптироваться на рабочем месте. Иногда можно отказаться от использования флуоресцентных ламп, но из-за нелеченной сенсорной чувствительности некоторым людям с расстройствами аутичного спектра приходилось оставить хорошую работу, так как постоянно звонящие телефоны действовали им на нервы. Сенсорную гиперчувствительность можно уменьшить при помощи аудиоинтеграции, диеты, линзIrlen, стандартных психиатрических препаратов и витаминов. При повышенной чувствительности к слуховым раздражителям часто помогает магний.

Нужно также отметить, что специальное обучение, лечение и биомедицинские подходы, которые предлагаются в настоящее время, значительно усовершенствованы по сравнению с прошлыми десятилетиями, и будут совершенствоваться и далее. Однако, часто проблема поиска этих сервисов и вопрос о том, какие из них больше подходят ребенку, а также контроль за их выполнением полностью ложатся на плечи родителей.Родители – это самые главные защитники и учителя своего ребенка. При правильном подборе мероприятий большинство детей с аутизмом прогрессирует. По мере того, как расширяются наши знания, повышаются шансы детей с аутизмом на счастливую и полноценную жизнь.

Национальныеобщества

Институт изучения аутизма:под руководством Бернарда Римланда, родителя аутичного ребенка и главного сторонника проведения исследований природы аутизма. Издает ежеквартальный информационный бюллетень, где вкратце излагаются результаты проводимых исследований в области аутизма, а также ведет сайт с полезной информацией по аутизму. Институт изучения аутизма также спонсирует проектDefeat Autism Now!Defeat Autism Now!-конференции, которые проводятся каждые полгода, – это основной источник информации по биомедицинским видам лечения аутизма. Более подробная информация наwww.AutismResearchInstitute.com, факс: 619-563-6840.

Американское общество аутизма: издает информационный бюллетень, ведет ежемесячные рассылки, проводит национальные конференции, имеет собственный сайт. Что важно, это основная организация по защите лиц, страдающих аутизмом, к мероприятиям которой относятся пропаганда исследований в области аутизма, расширение образовательных возможностей, а также повышение общего уровня жизни людей, страдающих аутизмом. Приветствуется вступление родителей в Американское общество аутизма: 1-800-3-AUTISM;www.autism-society.org

Общество за раннее лечение аутизма: предоставляет важную информацию по прикладному анализу поведения:www.feat.org

Интернет: существуют сотни сайтов и новых источников информации. Интересную рассылку ведетSchaferAutismReport(SAR):www.sarnet.org

Рекомендуемая литература:

* Книги, помеченные звездочкой, можно приобрести в Институте изучения аутизма (4182AdamsAve., SanDiego, CA92116;fax: 619-563-6840;www.AutismResearchInstitute.com

*«Лицом к лицу с аутизмом», Линн Гамильтон. Это одна из первых книг, которую стоит прочитать родителям. Она рассказывает о том, как одна мать помогла своему ребенку вылечиться от аутизма, в ней приводится подробный обзор анализов, лечения и других ресурсов.

*«Дети, у которых голодает мозг», Жаклин МакКендлесс, врач. Вероятно, это лучшая книга по медицинским аспектам аутизма и методам его лечения. Можно приобрести наwww.amazon.com.

*«Биомедицинская оценка детей с аутизмом и родственными проблемами», Ион Пангборн, кандидат наук, и Сидни Бейкер, врач. Перечисляются рекомендуемые анализы и виды лечения для лиц, страдающих аутизмом и родственными расстройствами. Можно приобрести в Институте изучения аутизма (4182AdamsAve., SanDiego, CA92116, www.AutismResearchInstitute.com; факс: (619) 563-6840).

*«Биологические основы аутизма», Уильям Шоу, кандидат наук. Можно приобрести в лаборатории Грейт Плейнз (GreatPlainsLaboratory(913) 341-8949, www.greatplainslaboratory.com). Охватывает множество биологических аспектов и видов лечения, включая грибковые/бактериальные инфекции и безглютеновую/безказеиновую диету.

*«Услышать голос твой», Кэтрин Морис. История о том, как одна мать помогла своему аутичному ребенку при помощи прикладного анализа поведения.

*«Открывая тайну аутизма и ПНР: история матери о поиске и восстановлении», Карин Серусси. Рассказ одной матери об успешном поиске лечения для ее ребенка, основное внимание уделяется безглютеновой безказеиновой диете.

*«Особые диеты для особых детей», Лиза Льюис. Рецепты безглютеновых безказеиновых блюд. Приобрести можно наwww.autismndi.com

*«Внимание: диагноз - аутизм», Тэмпл Грэндин и Маргарет М. Скариано (ассистент)

*«Мышление образами и другие впечатления моей аутичной жизни», Тэмпл Грэндин.

«Развитие межличностных отношений у детей, подростков и взрослых», Е. Гутштейн, кандидат наук, и Рашель К. Шили. Отличная книга по развитию навыков общения.

«Будьте внимательны, аутизм!», Нейл Гиллингэм. В книге рассматриваются сенсорные проблемы, часто встречающиеся у лиц, страдающих аутизмом.

«Маленький человек дождя», Кэрен Л. Симмонс.

Что делать дальше

1) Посещайте одну или несколько групп поддержки родителей – родители могут оказать очень важную поддержку или поделиться информацией. Существует более 200 отделений Американского общества аутизма, более 70 отделений Общества за раннее лечение аутизма, а также неформальные группы поддержки родителей. Подумайте о том, чтобы вступить хотя бы в одну из них.

2) Обратитесь в службу для детей с нарушением развития в вашем штате, чтобы получить сервисы. Будьте настойчивы.

3) Обратитесь в местный школьный округ и соберите информацию о школьных программах. Узнайте, что они могут предложить вам.

4) Найдите местного врача, желательного знакомого сDefeat Autism Now!-протоколом, проведите исследования и лечение. Некоторые врачи приемлют проведение анализов и биомедицинское лечение, а некоторые – нет, поэтому найдите такого, который захочет помочь вашему ребенку, а не будет просто отслеживать ухудшение его проблем. Не посещайте врача, который не поддерживает вас или не разделяет вашу точку зрения.

5) Посещайте местные и/или национальные конференции по аутизму

6) Уделяйте время вашим остальным детям и супругу/спутнику. Воспитание аутичного ребенка создает множество проблем, к ним нужно быть готовым.

7) Продолжайте собирать всю возможную информацию. Удачи!

Translator- Tolstoukhova Maria