5 июля 1996 года в нашей семье появился желанный ребенок- сын.

Я была еще на родовом столе, когда врач, отводя взгляд и, пытаясь смягчить удар, сообщил мне, что у моего ребенка – болезнь Дауна, что предстоит ещё сделать анализ крови на кареотип, который, скорее всего, подтвердит предварительный диагноз. Артур родился раньше срока и был очень слабым. Я попросила приложить его к груди, но у него не хватило сил даже проснуться.

Сына унесли. Я осталась наедине со страшной новостью. Вместо радости – боль разбитых надежд и ОТЧАЯНИЕ! В добропорядочной семье, ведущей здоровый образ жизни – ребенок с интеллектуальными нарушениями. В это невозможно поверить. Это не могло произойти со мной!

Но анализ подтвердил предположение врачей – да, у Артура – синдром Дауна.

Мне настоятельно советовали отдать сына на попечение государства, но я чувствовала, что не смогу жить дальше, неся в душе такой груз предательства. Благодарю своего любимого мужа за то, что он поддержал меня в решении самим воспитывать своего сына и продолжает нести ответственность за его судьбу. Благодарю всех своих близких, которые рядом со мной в трудные минуты, за помощь и поддержку.

Я была знакома с традиционной медицинской характеристикой людей с синдромом Дауна, поэтому будущее моего сына рисовалось в моем воображении весьма мрачным. Положительную информацию я получила от врача-невролога Епанешниковой О.Д. на первом приеме.

 Оказывается, такие дети могут и должны учиться!

Оказывается, люди с таким нарушением могут работать.

Оказывается, они вполне могут быть адаптированы в обществе.

Но сначала это были лишь крупинки надежды. Мы были в начале нелегкого неизведанного пути.          

Подарком судьбы стало знакомство с Калиман Н.А., тогда еще логопедом- дефектологом реабилитационного центра. Массаж языка, занятия по развитию речи, расширению общего кругозора, ценные рекомендации, как воспитывать и обучать Артура. Наталья Адамовна посоветовала рано учить Артура читать. Из - за нарушения фонематического слуха он правильно воспримет информацию через прочитанный текст и лучше будет говорить. Так называемое «глобальное» чтение, мы стали использовать очень рано: изготовили таблички с крупным шрифтом с названием предметов (стол, стул, диван, кресло), с определением комнат ( зал, спальня, туалет, и т.п.), с именами близких людей. В дальнейшем перешли на таблички с глаголами (гулять, играть, спать и т.п.). И постоянно прочитывали, повторяли. Старалась не много говорить, а четко и медленно, короткими фразами, объясняя любые действия, называя все предметы, с которыми сталкиваешься в повседневной жизни.

Родился Артур очень слабым, у него был понижен тонус всех мышц, только в 4 месяца он смог держать голову, в 8 – начал сидеть и ползать, а в 1.5 года - пошел. С самого рождения регулярно по 4-5 раз в год проходили лечение в реабилитационном центре: массаж, физиотерапия, ЛФК, занятия с логопедом-дефектологом, психологом. Принимали медицинские препараты улучшающие мозговое кровоснабжение. И со временем стало видно, что всё это дает хорошие результаты. Сначала Артур окреп физически, а затем и интеллектуально продвинулся вперед.

Превратился в гиперактивного ребенка, которому очень трудно усидеть на месте. Любознательность его не имела границ. Он понимал обращенную речь, справлялся с несложными заданиями. Но всё зависело от его желания и степени заинтересованности в происходящем. И я старалась быстро переключать его внимание, заинтересовать, держала про « запас» несколько вариантов занятия. Все занятия строились в форме игры. Да, и вообще, вся жизнь стала обучением. Артур рано заинтересовался книгами, с удовольствием слушал стихи и песни, рассматривал картинки.

С 3 лет Артур стал посещать детский сад, это было хорошо с точки зрения социальной адаптации. Кстати, мы никогда не пресекали желание сына общаться с другими детьми. Но, здесь потребуется особая душевная мобилизация и такт, чтобы объяснить деткам, почему Артур другой: плохо говорит, многое не умеет. Я говорила детям, что он родился таким и не виноват в этом, а еще просила показать, как правильно прыгать, играть в футбол и др. И видела, как отчуждение сменялось искренним интересом и желанием играть и помочь. Мне самой приходилось организовывать игры, чтобы было интересно всем. На прогулки всегда бралось много игрушек, чтобы можно было поделиться с другими и вместе поиграть.

Я считаю, если с самого раннего возраста не прятать особого ребенка, а поощрять общение – это приносит пользу и людям с синдромом Дауна, окружающие видят адекватное поведение, доброжелательное отношение и уже не боятся, не отторгают их, - и обществу оно становится более цивилизованным, способным принять людей с иным разумом.

Мы рано стали посещать разные детские мероприятия, концерты и спектакли. Музыка играет огромную роль в воспитании таких детей. Регулярные музыкальные занятия развили слух и чувство ритма Артура, и теперь он неплохо поет.

Душевной чуткостью умением сопереживать, ухаживать, добротой - такой ребенок наделен даже больше, чем обычные дети. В нашей семье Артур – камертон внутренних взаимоотношений. Он улавливает тончайшие нюансы и старается сплотить нас, поддержать в минуты трудности. И это заставляет сквозь обиды и ссоры, которые случаются в каждой семье, оценить главное – любовь, понимание, прощать и дорожить близким человеком, целостностью семьи. Это жизненный экзамен на душевную зрелость и ответственность. И я чувствую. Как за эти годы прошло моё взросление как личности, вижу свои ошибки, когда требовала невозможного, когда пыталась подогнать его под «нормального». Не принимая его таким, какой он есть – чудесным, умным, солнечным, великодушным, искренним, с хорошим чувством юмора, развитым воображением, обаятельным и добрым.

 И пусть ему не по силам математика, физика и химия, ему трудно дается правописание и многое другое, главное, что Артур – личность. Он полноценный член нашей семьи, у него свои обязанности с которыми он блестяще справляется. И я верю, что он найдет свое место в сообществе людей. Тем более, есть такие исключительно неравнодушные люди как Наталья Адамовна Калиман, которые меняют устаревшие взгляды людей от медицины и педагогики.

P/S.

Сейчас Артур учится в специализированной школе, по вспомогательной программе, в 3 классе. Умеет читать, писать, ему нравится рисовать, петь, лепить, он участвует в спортивных соревнованиях. С помощью педагога делает нитяные и тряпичные куклы, аппликации, учится вышивать. Собирает пазлы, играет в настольные и в подвижные игры. Катается на велосипеде, на лыжах, пытается управлять скитбордом.

В бытовом плане обслуживает себя сам: одевается, раздевается, убирает свои вещи, пользуется предметами личной гигиены. Помогает дома – вытирает пыль, поливает цветы, моет шваброй полы, помогает убрать посуду со стола.

Мы с удовольствием посещаем детские праздники. Поведение его похвальное.

По назначениям врача Артур проходит курсы лечения: санаторно-курортное, медикаментозное, продолжаем занятия с логопедом, с психологом.

У него вполне понятная речь, адекватное поведение. Он легко вступает в контакт, умеет сопереживать и сочувствовать, радоваться и огорчаться. Артур ответственный и самостоятельный, и доверенные поручения выполняет ответственно и в срок. Но пока мама не готова психологически, отпускать его надолго от себя и ослабить контроль.

Впереди у нас очень важная задача – научиться полностью, доверять его способностям, помочь Артуру найти свое место в обществе, определиться с профессией.

У нас есть основание гордиться своим сыном, и мы верим в его силы и способности. И просто живём и радуемся достижениям, огорчаемся неудачам. Учимся принимать мир и людей, не осуждая, но с Верой, Надеждой и Любовью.