Я обещала написать о своем сыне и о себе – о маме ребенка с задержкой развития, которому уже 15 лет.

Как всё начиналось.

Началось с того что, выйдя замуж, очень хотелось продолжить человеческий род и родить моего любимого счастливого, здорового малыша, но мы предполагаем, а Бог располагает. Мой сыночек появился на свет в июле 1992 года, ничего предвещало беды. Роды в срок без осложнений на 7/8 баллов Апгару. Выписались на 4 день после родов. До одного года развитие шло по возрасту, но мое сердце, моё второе « я» уже тогда вещало, что произойдет, что-то страшное и это случилось. К восьми месяцам, мы стали замечать у нашего мальчика очень частые непроизвольные движения, которые длились 2-3 минуты, но и этот факт мы не взяли себе на заметку мало ли ребенок в таком возрасте делает разных движений.

Дело в том, что мы с мужем медики и с самого рождения наш сын был окружен вниманием наших коллег педиатров, которые никаких странностей не замечали – все хорошо говорили они.

А дальше хуже, к году своей жизни, когда детки уже пытаются делать свои первые шаги, он даже не пытался ползать, а если ходил, то при активной поддержке.

В 1год 3 месяца мы попали на приём к Медведевой С.З.- врачу от Бога. Посмотрев, Илюшеньку она ставит диагноз: Поздний восстановительный период. Судорожный синдром неясного генеза.

Это сейчас я понимаю, уже тогда у неё был записан полный диагноз, но наверно,  она не могла сказать нам правду, видя наши полные слез, горя, отчаяния глаза, она просто нас жалела.

Вот с этого времени наша жизнь просто перевернулась. Перевернулась так, что просто не хотелось жить. Мой муж, мой Эдинька  поддерживал меня, всячески утешал меня, подбадривал меня. Но я же видела, как и он сам превратился в маленького беззащитного ребенка, не понимающего, отчего и за что такая боль. Иногда он просто забивался за диван и, вцепившись в волосы, выл как звереныш, загнанный в угол. В ладонях оставались пряди вырванных волос – Господи как было страшно, как мы сами не сошли с ума.

Ну, вот в принципе с этого периода нашей жизни началась борьба – борьба за нашего ребенка.

Постоянный прием медикаментов, массаж, т.е. непрерывное лечение.

В 1 год 6 месяцев – он сделал свои первые шаги. К этому времени новый диагноз: Задержка моторного, речевого и психического развития.

Я помню слова тогда сказанные, врачом психо- неврологом: «Ни одна таблетка не поможет так, как занятия. Вы должны оставить все уборки, стирки и упорно заниматься с ребенком. Все что связано с работой по дому, вы должны переложить на бабушку, на родственников, а о том, чтобы выйти на работу, не должно быть и речи».

В детский садик даже специализированного типа, отдать Илью мы так и не решились.

Лечение, хождение по врачам, занятия с логопедом – так прошли три года.

В 5 лет мы первый раз встретились с Натальей Адамовной, и до сей поры с ней не расстаемся. Занимаемся в Диаконическом центре «Прикосновение», учимся в коррекционной школе.

На оформление инвалидности я решилась только тогда, когда Илье исполнилось семь лет. Вот с этого примерно времени милые, дорогие мои женщины- с таким же горем, я поняла, что-то, что случилось, уже случилось и с этим надо жить- жить ради ребенка. Сейчас я уже не воспринимаю, как трагедию. Многое меняется в лучшую сторону. Жизнь знакомит нас с Ильей с интересными людьми, мы видим, что не одиноки. Я познала много такого, что никогда не постигла бы, будучи мамой «здоровой ребенка», мой мальчик меня многому научил, понимаете, я стала другой - это хорошо, но страшно, что такой ценой.

P.S. Да наши дети неизлечимо больны, они не такие как все – они своеобразны, и своеобразие это подчас очень милое. Они научили нас любить друг друга. Сознательно анализировать не только их, но и наше собственное поведение. И эта любовь помогает нам жить.

Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей.

                                             С уважением и любовью мама     Света.