В первых строках своего письма я хотела бы представиться.
Меня зовут Марина, мне 37 лет, я замужем и у меня два замечательных сына.
Старшему 14 лет, да это тот самый «трудный подростковый» возраст. А младшему
Данилке три года, мы его обожаем, ведь мы его так долго ждали, и вот он
появился на свет в 6 часов утра. Я усталая и счастливая ждала время утреннего кормления.
Но педиатр роддома пригласила меня в детское отделение, и, развернув пеленки
моего малыша, сказала, что у него две патологии: первая- это атрезия ануса (отсутствие
анального отверстия) и вторая- синдром Дауна, при этом она подняла его за одну
ножку (как курицу), я стояла как пригвожденная к полу. До сих пор жутко
вспоминать это состояние, когда настоящее становится кошмаром, ав голове «Это не со мной, это не со мной,
этого просто не может быть!»
Я написала разрешение на операцию (это было жизненно
необходимо), а потом врач спросила: «Вы будете писать отказ»? Я даже не поняла,
о чем меня спрашивают. Она, видя моё непонимание, повторила: «Вы брать его
будете»? Вот тут-то мне просто стало страшно, что моего сыночка мне не отдадут.
Я сказала: «Мы заберем нашего ребенка домой, в любом случае какой бы он ни был.
Он мой ребенок». Позже я узнала, мой муж сказал именно это, слово в слово, хотя
его спросили отдельно от меня.
Сына перевели в хирургию, а я осталась в роддоме, окруженная
вакуумом некоего отчуждения. Лежа лицом, залитым слезами, к стене, с
разрывающимся от боли сердцем, я чувствовала себя совершенно лишней на
«празднике жизни». И никому до тебя нет дела, ну приходят гинекологи, осмотрят,
спросят, есть ли жалобы и все. Просила выписать как можно скорее. И никто со
мной не попытался поговорить, не объяснил, что это за диагноз, что ожидать в
дальнейшем. Это время я прожила со страшным предчувствием, что сейчас все
рухнет и наступит конец света.
Когда выписали из роддома, я первым делом, конечно в
хирургию, самой узнать о самочувствии сыночка. Хотя муж каждый день, приезжал и
рассказывал, как прошла операция, что говорят врачи, что нашего мальчика
оперировал самый лучший специалист.
И вот я стою, жду, и ко мне подходит самый обычный человек,
самый обычный врач, такой же, как и в роддоме и я не веря своим ушам слушаю его
спокойную речь. И он смотрит на меня не вскользь, как все в последнее время, а
внимательно и так добро, что я начинаю, как-то приходить в себя и ощущаю, как
этот человек предотвратилконец света.
Врач просто произнес: «У нас все хорошо».
Да я буду делать все, что от меня зависит. А имя этого
хирурга, самого лучшего человека города Оренбурга – Коваленко Александр
Алексеевич, он делает сложные операции. Я преклоняюсь перед его человечностью,
добротой,талантом хирурга,
профессионализмом.
У нас сейчас все позади, мы перенесли три операции, и
Данилка сейчас какает как все.
А то, что мой ребенок «особенный» я узнала в диаконическом
центре « Прикосновение». И мне больше нравиться называть его «особенный», а не
«больной». Одни врачи говорили болезнь Дауна, другие синдром Дауна. И конечно,
это и было моим первым вопросом, который я задала директору центра Калиман
Наталье Адамовне. На что она улыбнувшись сказала: « У вас голубые глаза, это
можно назвать болезнью голубоглазия. Ваш сыночек не больной, он просто другой.
Он особенный».
О существовании « Прикосновения» я узнала совершенно
случайно от мамы «особенного» малыша, в очереди у
кабинета невропатолога.
Знаешь, я хочу тебе сказать, не раскисай, все зависит от
тебя.Господь Бог не посылает человеку
испытаний больше тех, что он может вынести. А значит ты сильная, и это тебе по
плечу.
Да и вот еще что. Не повтори моей ошибки.
Когда сыну было 2 месяца, и шел третий, я поехала на работу
за справками, оформлять декретный отпуск. Девчонки стали поздравлять меня с
рождением сына, я смущенно стояла, сказать, что у сына синдром Дауна, я просто
была не в силах и сказала, что нас направляют к генетику. Подруги стали
утешать, успокаивать и уже со слезами я сказала: « Да, он у меня ещё даже не
улыбается». На что одна из девушек спросила: « А ты ему улыбаешься?». И тут я
осознала, что нет.
И первый раз почти за три месяца я улыбнулась. И тебе тоже
хочу сказать, улыбнись и как можно чаще улыбайся своему малышу. Всё будет
хорошо.
Мой Данилка отстает от сверстников, он позже стал держать
голову, позже сидеть, позже ползать, но когда он впервые сказал « Агу!», так
медленно, так тихо как будто сам удивлялся своему голосу; я испытала в тот
момент столько счастья. Да я не увидев, и не услышав этого, не смогла бы дальше
жить.
Сейчас Данечка сам кушает ложкой и вилкой, пьет из чайной
чашечки, сам приносит горшок. Любит рисовать каракули, а любимая игрушка мяч.
Собирает свои игрушки. Со старшим братом слушает рэп, хип-хоп и танцует, а мы
должны аплодировать. Я бы могла ещё много рассказать всяких историй о Даниле, веселых
и не очень, в общем, всяких, и если у тебя есть вопросы ответить на них. При
желании можешь позвонить мне, мой номер телефона находится в диаконическом
центре « Прикосновение».
Всего тебе доброго, а твоему малышу желаю здоровья. Ты рядом
с ним и ему пока ничего кроме этого не надо.